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少年患罕见无痛无汗病 只能活在24-26℃环境中
时间:2014-07-04 09:06:40    来源:钱江晚报    网站首页    
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想帮忙吗FGc中国出版传媒网_中国国家文化产业综合性门户网站

一场公益众筹正在进行中FGc中国出版传媒网_中国国家文化产业综合性门户网站

“无论怎么样,不能放弃希望。”高丽娟总是不经意提到,某某医生如何帮忙,某某教授特别好,谁谁特意来帮忙,她总说,这么多年来,这么多热心人,给了他们一家坚持下去的希望。FGc中国出版传媒网_中国国家文化产业综合性门户网站

“如果有人能知道,有医生或者教授,对无痛无汗症有专门研究的,告诉我们一声,就再好不过了。”高丽娟说,这么多年的寻医问诊,虽然医生都很热心帮忙,但他们的专业大多是针对脑神经、脊椎等方面的,并没有对这一罕见症状有专门研究。FGc中国出版传媒网_中国国家文化产业综合性门户网站

高丽娟夫妇希望,能够趁着小枫毅的病情再度恶化前,去上海、北京寻找无痛无汗症的治疗方案。但举步维艰的家庭在路费和医药费前踌躇不前。FGc中国出版传媒网_中国国家文化产业综合性门户网站

国网萧山电力公司打算举办“公益众筹”,包括一场公益拍卖,一场微公益捐款,一场爱心消息接力。目前已经有一个梅西签名的足球在拍卖名单上了。FGc中国出版传媒网_中国国家文化产业综合性门户网站

如果你希望捐献财物,可以通过浙江省爱心事业基金会为小枫毅特意设立的专项来募捐。也可以拨打热线96068,小记来牵线。FGc中国出版传媒网_中国国家文化产业综合性门户网站

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最重要的是,如果你有知道无痛无汗症相关的消息,也通过热线96068告诉我们,说不定能成为小枫毅延续生命的关键。FGc中国出版传媒网_中国国家文化产业综合性门户网站

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