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少年患罕见无痛无汗病 只能活在24-26℃环境中
时间:2014-07-04 09:06:40    来源:钱江晚报    网站首页    
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高丽娟说:“去商场,他不小心摔伤撞伤,自己不知道;被蚊子叮了痒,他没办法控制力气,一挠就挠破。”更要命的是,病症带来了并发症与易感染,伤口会化脓病变,易导致体温上升,这就是致命威胁。FGc中国出版传媒网_中国国家文化产业综合性门户网站

只要有钱,夫妻俩就带着孩子各处寻医问诊。2008年,在国网萧山电力公司与本地媒体的帮助下,两夫妻带着小枫毅前往全国各知名医院求诊。FGc中国出版传媒网_中国国家文化产业综合性门户网站

北京协和医院,胡志强夫妇被告知孩子患的是世界罕见的染色体隐形遗传病,先天性无汗无痛症。治疗的方案与成效,却始终没进展。因为这一病症,目前的案例极少,治疗、治愈的案例就更少了。FGc中国出版传媒网_中国国家文化产业综合性门户网站

光为小枫毅包裹伤口的纱布FGc中国出版传媒网_中国国家文化产业综合性门户网站

一个月就要花掉1500元FGc中国出版传媒网_中国国家文化产业综合性门户网站

小枫毅住在宁税村一间普通的农民房中。高丽娟个头不高,按村里人的说法,她是那种“特别能干的农村妇女,勤劳能干肯吃苦,再穷再累压不倒”。5年来,整个家庭都靠着丈夫每月2500元的收入过活,高丽娟要在家时刻守着儿子。FGc中国出版传媒网_中国国家文化产业综合性门户网站

记者踏进房门后,发现桌边的一堆物品很特别:两只义肢与一个盒子,盒子里有大约50把一次性镊子。FGc中国出版传媒网_中国国家文化产业综合性门户网站

小枫毅身上伤口不断,而每一个伤口,只要一不注意,就会威胁到他的生命。为此,两夫妻每天都要给儿子不停地包扎伤口,换纱布。桌子上那盘一次性镊子,只不过是小枫毅五六天的使用量。FGc中国出版传媒网_中国国家文化产业综合性门户网站

“今天身上就有16个伤口。” 为了防止儿子将纱布拉开抓伤口,高丽娟又在纱布外用绷带加固。为此,她每天都要洗满满一盆绷带。FGc中国出版传媒网_中国国家文化产业综合性门户网站

原先有弹性的绷带,都已经洗得失去了弹性。FGc中国出版传媒网_中国国家文化产业综合性门户网站

“光纱布,一个月要花掉1500元。”不仅仅是开销难以支撑,高丽娟更关注儿子病情的恶化,他被确认为患上了并发症:夏柯氏三联征和关节变形。FGc中国出版传媒网_中国国家文化产业综合性门户网站

他只能活在24~26℃的环境中FGc中国出版传媒网_中国国家文化产业综合性门户网站

好心人为他买了发电机FGc中国出版传媒网_中国国家文化产业综合性门户网站

由于并发症加剧,小枫毅的双腿已难以站立,两夫妻硬是在自己家,隔出了一间“无菌房”。10平米的小房间,干净异常,每天用消毒水与清水擦洗多次。FGc中国出版传媒网_中国国家文化产业综合性门户网站

小枫毅很怕生人。看到记者便双手环抱着头,不声不响。电视是他唯一的娱乐,最喜欢的玩具是空调遥控器。“有时候睡着了,我关小一点,他醒来第一件事就是把空调风力开大。” 高丽娟叹了口气说,大概是之前没空调的日子,孩子觉得难熬吧。FGc中国出版传媒网_中国国家文化产业综合性门户网站

枫毅所处空间的温度,必须要在24-26度上下,国网萧山区供电公司职工,集体捐款为他购买了一台功率5千瓦的发电机。区供电公司还将他家所在供电线路列入重点保供电线路。FGc中国出版传媒网_中国国家文化产业综合性门户网站

“医生曾说他活不到8岁,如今,他已经15岁了。”但他的并发症越来越严重,两夫妻清楚地感觉到,儿子的生命正在愈发快速地流逝。

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